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蔡磊：将公开患者治疗的“震撼效果”
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近日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊进行了本年度首次直播。
直播中，他用眼控打字，文字随后被语音播放出来，“身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。”
据南方都市报消息，蔡磊用文字表示，他希望通过这次直播向大家传递一种韧性精神，告诉大家他还在坚持战斗。
蔡磊表示，尽管现在完全无法说话，全身动弹不得，但他始终坚持用眼睛和耳朵工作。接下来，他仍然会将全部精力集中在科研工作。“与渐冻症抗争这6年来，只要我的身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动地投入科研探索和各方沟通，推动各个研究管线的进展。”
蔡磊介绍道，渐冻症“AI科研大脑”已经在高效运转，将科研速度提升了数十倍乃至上百倍。“目前我们已经完成了近4万篇渐冻症核心文献的系统性梳理，并基于此，对数百个有潜力的候选药物进行排序，正联合全球的科学家们加速验证。”
他坦言，自己和病友的生命平均只剩三到五年，面对浩瀚的科研文献，仅靠人力阅读、整理与分析并不现实。
因此，两年多前，蔡磊团队引入了“AI科学家”，从最初仅能用AI筛选文献、整理信息，到如今团队持续开发的“渐冻症科研大脑”，逐步实现了研究能力的智能化。
据了解，蔡磊科研团队会定期公布科研会议动态。11月第三周，团队与美国生物科技公司、上海海洋大学杨光华及光华医院团队进行渐冻症疗法的交流。蔡磊透露称，关于治疗渐冻症的药物研发仍在期待最后的突破，“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’。”
另据大象新闻报道，蔡磊家里的摆件是孙悟空，微信头像也是孙悟空。他梦想着能像悟空一样降妖除魔，成为自己和病友们的“斗战胜佛”。
蔡磊有40多个微信大群，几乎所有的病友信息他都会看，每天都会有沟通和分享。
“习惯了片刻不停地处理工作并进行相关沟通。”蔡磊“说”：“更多牵挂的是老病友，因为新病友还有三五年的生存期，在目前的速度下，很有可能迎来科学的突破，获得重生的机会。但老病友就不同了，生死时速，每一天都不知道明天和死亡哪个先到来。而他们也是一起和我奋战最久、付出最多的病人，时刻牵挂他们，也激励着我不管身体多难，困难有多少，都继续勇往直前。”
蔡磊研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”
当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”
蔡磊本人也在个人社交账号上发声：“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！”
蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。
确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。
他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。
获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”
来源：南方都市报、大象新闻、此前报道等 转自：中国青年报微信公众号
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